La siguiente exposición que hemos tenido en clase ha sido sobre el colectivo de personas con Síndrome Down. Este trastorno se produce por la alteración en el cromosoma 21 lo que produce una serie de diferencias en el desarrollo de estas personas.
Desde una perspectiva histórica, la situación de estas personas era de abierto rechazo social. Hasta el siglo XIX no se desarrollan las primeras atenciones a este colectivo. Sin embargo en el s. XIX John Langdon Haydon Down identifica y da nombre al trastorno, aunque será Jérôme Lejeune quien determine el origen cromosómico del mismo. En la actualidad, la OMS lo considera una discapacidad psíquica y no una enfermedad. Sin embargo, el hecho de tener Síndrome de Down, lleva asociadas algunas patologías como problemas cardiovasculares, alteraciones gastrointestinales, trastornos endocrinos, de la visión, audición u odontoestomatológicos. Esto hace que su problemática sea más compleja, ya que a sus necesidades educativas se le suman algunos problemas físicos.
En primer lugar, hay que destacar que se trata de un colectivo que comparte una serie de características físicas y psíquicas comunes aunque no es un colectivo totalmente homogéneo ya que, sobre todo las características psicosociales pueden cambiar considerablemente de una persona a otra. A pesar de que dos personas puedan tener Síndrome de Down, sus necesidades y desarrollo no tienen por qué ser las mismas.
Sin embargo, podemos destacar como características psicosociales generales de este colectivo:
- Tendencia a la persistencia de las conductas y resistencia al cambio.
- Dificultad para entender varias instrucciones secuenciales.
- Suelen entender literalmente lo que les dicen.
- Suelen mostrarse dependientes de los adultos.
- No suelen presentar problemas destacables de conducta.
- En algunas ocasiones se dan situaciones de aislamiento bajo una hipotética integración.
Como ya hemos dicho, se trata de características generales, que deben tenerse en cuenta a la hora de conocer a este colectivo. En mi opinión, es importante partir de estos aspectos, ya que nos ayuda a comprender más que las necesidades que puedan tener cada persona, la forma de responder a ellas. Es decir, con el desarrollo individual y social de cada una de éstas personas se podrán identificar unas necesidades y unas potencialidades propias, pero las características psicosociales plantean las líneas generales con las que abordar la interacción y/o intervención con ellas
Los factores de riesgo que podemos encontrar en este colectivo se encuentran relacionados con todos los sistemas sociales en los que pueden participan. Es decir, los factores de riesgo de las personas con Síndrome de Down están muy relacionados unos con otros e impiden su inclusión social real. Intentando plantearlos de forma secuencial, aunque se den realmente de forma simultánea podemos abordar los diferentes ámbitos de socialización y su relación con el Síndrome de Down. Empezando por el ámbito relacional, encontramos que pueden darse situaciones de escasez y debilidad en las redes sociales, por lo que su primer ámbito de socialización se ve afectado. En el ámbito educativo y formativo, con el que se incrementan los espacios de socialización, se dan situaciones de abandono prematuro, bajo nivel de formación y falta de cualificación. Esto hace que por lo tanto, sea mucho más difícil que puedan acceder a al mercado laboral y a su vez, la falta de recursos económicos que le permitan desarrollar cierta autonomía y no dependan de las prestaciones. De esta forma, se mantiene el riego en el ámbito residencial, ya que no pueden acceder a una vivienda, lo que tampoco favorecer su inclusión e igualdad. Así nos encontramos en una situación en la que no existe una participación ciudadana de éste colectivo, marcada por la influencia de un contexto sociosanitario marcado por la existencia de una sociedad discapacitante que no favorece la inclusión y la autonomía de estas personas.
Acercándonos de forma más concreta al ámbito educativo, es importante destacar, que con la aparición de la educación especial en los años 70´s, empezó a plantearse la necesidad de abordar esta problemática desde un prisma educativo que permita el desarrollo de estas personas y puedan acceder al máximo grado de autonomía y bienestar que puedan alcanzar.
Desde esta perspectiva encontramos una serie de problemáticas que hay que tener en cuenta para abordar la intervención educativa. A continuación, intentare plantear, en función de algunas diferencias en el aprendizaje, la mejor forma de responder educativamente.
- Ritmo lento de aprendizaje: ofrecer contextos y experiencias variadas que refuercen el proceso de adquisición de destrezas y habilidades.
- Poca atención: desarrollar actividades en periodos cortos, especialmente a través de objetos llamativos y que generen motivación.
- Escasa curiosidad: relacionado con lo anterior, es necesario captar su atención y despertar su interés.
- Dificultad de empezar y acabar la tarea: es importante motivar a la persona para que inicie la actividad, guiando durante su desarrollo y manteniendo su interés durante el mismo.
- Dificultad de recordar: es necesario hacer repeticiones y secuenciar las actividades
- Baja capacidad imaginativa: la mejor forma de abordarla es a través del fomento de la iniciativa personal
- Potenciar el resultado positivo inmediato: como ya hemos dicho, es difícil mantener su interés y motivación en la realización de tareas, por lo que es muy positivo para ellos que les sean reconocidos sus esfuerzos
- Participación activa: es importante que las personas se sientan protagonistas de su vida y su aprendizaje. Esto requiere atención, motivación y reconocimiento con el fin de que puedan desarrollar su autonomía.
De forma general, podemos decir que la intervención educativa con las personas con Síndrome de Down tiene que partir de la respuesta y la estimulación acorde a su etapa de desarrollo, sus capacidades y potencialidades con el fin de adquirir el mayor grado de autonomía posible. Para ello, hay que incidir en todos los ámbitos relacionales (familia, escuela, mercado laboral, etc.).
Como caso práctico de intervención con este colectivo, los compañeros destacaron la labor de ASEDOWN. En ella, se desarrollan una serie de programas y servicios que se pueden diferenciar entre intervención educativa en función de la etapa (infantil, escolar y adult
a), apoyo y atención a las familias y voluntariado, ocio y tiempo libre. De
forma más concreta podemos encontrar:
- Etapa infantil: la intervención se centra en la atención temprana, la estimulación motora y del lenguaje y el asesoramiento a los centros educativos
- Etapa escolar: con el acceso a la escuela, la intervención se centra en el apoyo escolar, el desarrollo del lenguaje y las habilidades sociales.
- Etapa adulta: en este momento se pretende consolidar la formación y la autonomía a través de Programas de Garantía Social, Formación y Orientación Laboral, el empleo con apoyo y el asesoramiento a las empresas. Para potenciar la autonomía también se trabaja la transición a la vida adulta, la movilidad urbana y las destrezas y habilidades para el desarrollo de la vida cotidiana.
- Atención a las familias: en este caso, la intervención se centra en el entorno más cercano del niño, su familia, por lo que se ofrece además de la acogida, el asesoramiento psicológico y la escuela de padres y hermanos con el fin de que la familia pueda desarrollar sus funciones sociales y educativas atendiendo a las especificidades de estas personas.
- Voluntariado, ocio y tiempo libre: en este ámbito se pretende, tanto sensibilizar a la población, como el desarrollo de actividades de ocio y tiempo libre con las personas con Síndrome de Down. Como hemos dicho, es importante la estimulación de este colectivo, pero también hay que ofrecer actividades lúdicas y de ocio que ofrezcan otros contextos de experiencias para ellos.
Para terminar esta entrada me gustaría destacar que la presencia del educador social, suele estar presente en la intervención con este colectivo, realizando funciones de atención y asesoramiento a la familia, seguimiento individualizado, desarrollo de proyectos y programas educativos y talleres de ocio y tiempo libre, sensibilización, coordinación y mediación con la escuela y las empresas. De esta forma vemos que las funciones y el papel del educador social están bien definidas en la intervención con este colectivo.
En mi opinión, a pesar de que es necesario intervenir ante esta problemática ya que a través de la perspectiva educativa se puede conseguir un mejor desarrollo y autonomía, se trata de un colectivo que tiene una red de apoyo y recursos bastante desarrollada. En la sociedad actual, en general existe una buena aceptación del colectivo aunque se pueden dar situaciones de exclusión social, lo que realmente frena su inclusión real es la falta de participación y autonomía de este colectivo. Es decir, se desarrollan estrategias educativas para el desarrollo motor, del lenguaje, de las habilidades sociales y la autonomía desde la infancia y a la adultez, pero es en el momento de su participación más autónoma en la sociedad donde se frena su inclusión.
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